RASSO RCZ 2014 (Bretagne Saint malo)
- Démarrée par rcz85
- Date de début
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Juste ce petit mot ...
Ce matin j'ai eu le directeur des ventes de la concession COURTOIS de Saint Malo qui nous aide pour le rassemblement..
Savez-vous que quelqu'un a appelé pour remercier la concession pour sa participation et que cela a été fortement apprécié ..
Vous le connaissez tous ... notre petit quinquin .. Il n'y a que lui pour faire ce geste ....
Merci à toi Kikine l'homme de coeur de nos forums.. celui qui a toujours la banane et la bonne humeur !
Ce matin j'ai eu le directeur des ventes de la concession COURTOIS de Saint Malo qui nous aide pour le rassemblement..
Savez-vous que quelqu'un a appelé pour remercier la concession pour sa participation et que cela a été fortement apprécié ..
Vous le connaissez tous ... notre petit quinquin .. Il n'y a que lui pour faire ce geste ....
Merci à toi Kikine l'homme de coeur de nos forums.. celui qui a toujours la banane et la bonne humeur !
merci de ce petit mot gentil mais je trouver normal de les remerciér!!! et puis ce n'est q'un petit coup de telephone rien d'extraordinaire!!!!!
rien d'extraordinaire? fallait juste le faire et ca c'est pas normal.. ma maman me disait toujours que la gentillesse était un cadeau .. Merci vielle branche de penser à faire ces petits cadeaux !!! pas courant
Cet après midi exercice gazon !!! tonte puis essais divers avec ma belle pour voir si il n'y avait pas de problèmes !!! ... Et bien il faudra mettre les roues de tracteur 
nan .. je rigole .. Aucun souci.. par contre n'oubliez pas les chaussons car ma pelouse est fragile !
Les R auront un espace VIP de toute façon .... enfin c'est pas sur ! faudra être très gentil avec le philou
nan .. je rigole .. Aucun souci.. par contre n'oubliez pas les chaussons car ma pelouse est fragile !
Les R auront un espace VIP de toute façon .... enfin c'est pas sur ! faudra être très gentil avec le philou
méfies que je ne beurre pas ta belle R au p'tit filou coquin
à toute fin utile pour kikine ... Mon père a mis du grillage partout sous la pelouse pour empécher les taupes de faire de petits tas ( très efficace !) .... si tu laboures ou si tu as envies de faire des donuts fermiers tes jantes ne vont pas aimer !!!
coucou les petits filous ( pour reprendre le clin d'oeil de mon ami GG)
demain je rencontre une journaliste de Ouest France ... pour le rasso et pour nos petits enfants malades ..
Un grand merci à RCZ85 qui l'année dernière avait fait connaitre DEBRA, avec beaucoup d'humilité et de coeur ... on continue pour eux ...nos petits malades tous ensemble .. OUAIS !
demain je rencontre une journaliste de Ouest France ... pour le rasso et pour nos petits enfants malades ..
Un grand merci à RCZ85 qui l'année dernière avait fait connaitre DEBRA, avec beaucoup d'humilité et de coeur ... on continue pour eux ...nos petits malades tous ensemble .. OUAIS !
Bonjour les Z'amis
Comme vous le savez nous défendons les malades atteints d'épidermolyse bulleuse. demain je rencontre une journaliste et j'ai demandé à Olivier, papa de Charles de nous parler de cette terrible maladie.
Pour ceux qui n'ont pas lu le texte, je me permets, avec l'accord de Guerart de retransmettre le texte de ce papa ..... témoignage à fleur de peau mais profondément humain tant au niveau de l'approche de la maladie que de l'humour mis dans ce texte si courageux...
Je ne pouvais le garder pour moi .... N'oubliez pas .. Un don c'est l'espoir d'une vie meilleure pour ces enfants....
Merci au forum de me permettre d'associer à mon côté passion le côté coeur .... L'homme en sort plus fort me semble t il ...
Merci à tous ceux qui participent à ce rasso et à tous ceux ceux qui nous lisent et nous encouragent par devant et par derrière
place à Olivier que je remercie:
Mai 2014
Bonjour à tous,
Ce printemps 2014 marque le passage de mes 7 ans et je profite donc de cette période ou la nature se réveille (et que les RCZ sortent en promenade !) pour me présenter à vous et vous faire part de mon combat quotidien, face à la maladie dont je souffre.
Vous qui n'avez pas nécessairement suivi les événements si mouvementés de mes 6 premières année de vie, je me permets de commencer mon propos en vous donnant le nom de la maladie rare avec laquelle je suis né.
Il s'agit d'une épidermolyse bulleuse dystrophique récessive (EBDR) de forme sévère, maladie rare, génétique et héréditaire, qui se caractérise par un décollement de la peau et des muqueuses sous forme de bulles lors du moindre frottement ou traumatisme.
Cette situation est due à une anomalie d'une protéine de la peau qui ne remplit plus son rôle essentiel de lien entre différentes couches de la peau (le derme dans mon cas).
Il n'existe aujourd'hui aucun traitement médical pour guérir cette maladie, et pour ce qui me concerne les médecins restent bien muets face à l’évolution hélas défavorable de ma maladie.
Je suis suivi à Nantes et à Paris par l'hôpital Necker, centre de référence national pour cette pathologie.
Administrativement, ma maladie est rangée dans la catégorie "ALD" (affection de longue durée) et la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) m'a signifié un taux d'incapacité de 80%. Je suis aujourd’hui pensionnaire et écolier (en CP) de l’ESEAN, Etablissement de Santé pour les Enfants et Adolescents de la région Nantaise, car mon assistance médicale est si présente que la vie classique avec papa, maman et mon grand frère est trop complexe à vivre pour tous. Je rentre le week-end à la maison.
Dans la vie de tous les jours, et ce malgré un CX (coefficient de pénétration dans l'air) similaire à tous les garçons de mon âge... (oui oui j'ai un petit nez !) la pesanteur et les frottements sur cette bonne vieille planète terre (je ne suis malheureusement pas né sur la lune !) ne font pas du tout bon ménage avec ma maladie.
La première conséquence la plus visible... est ma fâcheuse propension à ressembler à un rescapé d'un plongeon volontaire dans un tas de ronces à la recherche de la plus belle mûre ou framboise ... mon nez, mes paupières, mes yeux, mes tempes, mes oreilles, mes doigts… mon corps tout entier payent un lourd tribut à cause de ma maladie.
La seconde (beaucoup plus sournoise) est l'apparition aléatoire de bulles dans ma bouche et mon œsophage (et plus généralement toutes les muqueuses)... Je suis capable de concurrencer malabar... mais sans bubble-gum ! Je plaisante, mais là papa et maman ne rigolent pas du tout (ni moi d'ailleurs car cela est très douloureux et me fait beaucoup souffrir m’obligeant à subir une intervention chirurgicale de gastrostomie à l’âge de 2 ans. Aujourd’hui, je suis donc 100% dépendant d’une machine pour m’alimenter et donc vivre.
La troisième difficulté est liée aux gigantesques plaies cutanées présentes sur mon corps et à l’apparition de nouvelles bulles qui empêchent toute cicatrisation correcte. Par conséquent je suis contraint de porter en permanence une armure de pansements spéciaux (eh oui m’a peau ne supporte aucun adhésif classique) afin de protéger la fragilité extrême de l’enveloppe de mon corps.
Dès lors mes bains deviennent de vrais épreuves médicales de plusieurs heures par jour ne pouvant laisser place à un joyeux barbotage comme le font tous les enfants de mon âge.
Malgré toutes ces difficultés, j’ai une soif de connaissance et de découverte permanente. J’adore la musique, les beaux paysages, les promenades… et bien sûr les belles voitures ! Ce beau week-end en RCZ me fera échapper de mon quotidien hospitalier et me permettra une nouvelle fois de croquer la vie (… qui hélas sera sans doute plus courte pour moi…) avec ma famille.
L’autre nuit j’ai fait un rêve… le rêve que ma maladie puisse être guérie.
Je crois encore au Père Noël… Formidable, me direz-vous !.. Alors pourquoi ne pas croire dur comme fer que ce rêve peut certainement se réaliser grâce à votre aide par un don pour la recherche sur ma maladie.
Je vous réitère mes vœux et vous dit par avance merci… Je compte sur vous, j’en suis sûr… vous répondrez présents !
Charles
Pour faire un don :
www.debra.fr , rubrique « faire un don »
Comme vous le savez nous défendons les malades atteints d'épidermolyse bulleuse. demain je rencontre une journaliste et j'ai demandé à Olivier, papa de Charles de nous parler de cette terrible maladie.
Pour ceux qui n'ont pas lu le texte, je me permets, avec l'accord de Guerart de retransmettre le texte de ce papa ..... témoignage à fleur de peau mais profondément humain tant au niveau de l'approche de la maladie que de l'humour mis dans ce texte si courageux...
Je ne pouvais le garder pour moi .... N'oubliez pas .. Un don c'est l'espoir d'une vie meilleure pour ces enfants....
Merci au forum de me permettre d'associer à mon côté passion le côté coeur .... L'homme en sort plus fort me semble t il ...
Merci à tous ceux qui participent à ce rasso et à tous ceux ceux qui nous lisent et nous encouragent par devant et par derrière
place à Olivier que je remercie:
Mai 2014
Bonjour à tous,
Ce printemps 2014 marque le passage de mes 7 ans et je profite donc de cette période ou la nature se réveille (et que les RCZ sortent en promenade !) pour me présenter à vous et vous faire part de mon combat quotidien, face à la maladie dont je souffre.
Vous qui n'avez pas nécessairement suivi les événements si mouvementés de mes 6 premières année de vie, je me permets de commencer mon propos en vous donnant le nom de la maladie rare avec laquelle je suis né.
Il s'agit d'une épidermolyse bulleuse dystrophique récessive (EBDR) de forme sévère, maladie rare, génétique et héréditaire, qui se caractérise par un décollement de la peau et des muqueuses sous forme de bulles lors du moindre frottement ou traumatisme.
Cette situation est due à une anomalie d'une protéine de la peau qui ne remplit plus son rôle essentiel de lien entre différentes couches de la peau (le derme dans mon cas).
Il n'existe aujourd'hui aucun traitement médical pour guérir cette maladie, et pour ce qui me concerne les médecins restent bien muets face à l’évolution hélas défavorable de ma maladie.
Je suis suivi à Nantes et à Paris par l'hôpital Necker, centre de référence national pour cette pathologie.
Administrativement, ma maladie est rangée dans la catégorie "ALD" (affection de longue durée) et la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) m'a signifié un taux d'incapacité de 80%. Je suis aujourd’hui pensionnaire et écolier (en CP) de l’ESEAN, Etablissement de Santé pour les Enfants et Adolescents de la région Nantaise, car mon assistance médicale est si présente que la vie classique avec papa, maman et mon grand frère est trop complexe à vivre pour tous. Je rentre le week-end à la maison.
Dans la vie de tous les jours, et ce malgré un CX (coefficient de pénétration dans l'air) similaire à tous les garçons de mon âge... (oui oui j'ai un petit nez !) la pesanteur et les frottements sur cette bonne vieille planète terre (je ne suis malheureusement pas né sur la lune !) ne font pas du tout bon ménage avec ma maladie.
La première conséquence la plus visible... est ma fâcheuse propension à ressembler à un rescapé d'un plongeon volontaire dans un tas de ronces à la recherche de la plus belle mûre ou framboise ... mon nez, mes paupières, mes yeux, mes tempes, mes oreilles, mes doigts… mon corps tout entier payent un lourd tribut à cause de ma maladie.
La seconde (beaucoup plus sournoise) est l'apparition aléatoire de bulles dans ma bouche et mon œsophage (et plus généralement toutes les muqueuses)... Je suis capable de concurrencer malabar... mais sans bubble-gum ! Je plaisante, mais là papa et maman ne rigolent pas du tout (ni moi d'ailleurs car cela est très douloureux et me fait beaucoup souffrir m’obligeant à subir une intervention chirurgicale de gastrostomie à l’âge de 2 ans. Aujourd’hui, je suis donc 100% dépendant d’une machine pour m’alimenter et donc vivre.
La troisième difficulté est liée aux gigantesques plaies cutanées présentes sur mon corps et à l’apparition de nouvelles bulles qui empêchent toute cicatrisation correcte. Par conséquent je suis contraint de porter en permanence une armure de pansements spéciaux (eh oui m’a peau ne supporte aucun adhésif classique) afin de protéger la fragilité extrême de l’enveloppe de mon corps.
Dès lors mes bains deviennent de vrais épreuves médicales de plusieurs heures par jour ne pouvant laisser place à un joyeux barbotage comme le font tous les enfants de mon âge.
Malgré toutes ces difficultés, j’ai une soif de connaissance et de découverte permanente. J’adore la musique, les beaux paysages, les promenades… et bien sûr les belles voitures ! Ce beau week-end en RCZ me fera échapper de mon quotidien hospitalier et me permettra une nouvelle fois de croquer la vie (… qui hélas sera sans doute plus courte pour moi…) avec ma famille.
L’autre nuit j’ai fait un rêve… le rêve que ma maladie puisse être guérie.
Je crois encore au Père Noël… Formidable, me direz-vous !.. Alors pourquoi ne pas croire dur comme fer que ce rêve peut certainement se réaliser grâce à votre aide par un don pour la recherche sur ma maladie.
Je vous réitère mes vœux et vous dit par avance merci… Je compte sur vous, j’en suis sûr… vous répondrez présents !
Charles
Pour faire un don :
www.debra.fr , rubrique « faire un don »
peu de gens la connaissent cette maladie c'est vrai..
Ils sont tous très courageux .. Enfants et parents .. C'est une vie entièrement consacrée à lutter ou des choses aussi simples que de manger peuvent devenir un calvaire.
gardons espoir le progrès médical amènera des solutions
que dire apres une lettre si emouvante!!! moi qui suit grand père de trois magnifique petites filles qui me procure tant d'amour et de joie, si nous pouvons lors de cette rencontre mettre pleins etoiles dans les yeux de ces deux petits quel bonheur!! il faut penser aussi a ces papas et mamans qui se battent autour des ces petits tous les jours..
Quand tu lis ce genre de témoignage,on peut se dire (du moins je me dis, moi qui suis papa de deux enfants) qu'on a de la chance.Moi qui travaille avec des enfants handicapés, je peux vous assurer de la chance que l'on a d'avoir des enfants en bonne santé.Tout ce que l'on peut leur apporter de merveilleux, d'espoir, d'attention d'amour, et bien faisons le.
Oui nous avons tous de la chance d'être épargné de connaitre nos enfants en bonne santé et heureux...
Nous avons quelque part le devoir de leur donner une part de notre énergie et de notre bien être ...
Ce qui me frappe toujours dans le cas de ces grandes maladies c'est non seulement le courage des gens mais leur humilité et leur simplicité .. Ce sont des leçons de vie ... il ont une grandeur d'âme que l'on atteint difficilement nous les gens normaux
pffft méfiez vous.. quand je suis d'humeur noire c'est pire qu'un ouragan ! [:sniper]
![[:sniper:3]](/Forum/styles/default/xenforo/smilies-fp/perso/3/sniper.gif "sniper-3 [:sniper:3]")
les crêpes volent avec les dentiers des petites vieilles que je baffe.. Les chats effrayés perdent leur pelage et le goélands sont tellement stressés qu'ils ont la chiasse !!! 
titi on pensera tous à toi qui travaillera